La Lega italiana Fibrosi cistica dell’Emilia ha festeggiato i suoi trent’anni alla Corte di Giarola di Collecchio, insieme ai rappresentanti dell’associazione arrivati un po’ da tutta Italia, oltre che dei Centri Trapianto di eccellenza nel panorama italiano. Una serata per mettere in relazione elementi di cultura del territorio – storici, enogastronomici e turistici – con esigenze di incontro che hanno lo scopo di scambio culturale e professionale oltre che di festa. Agli ospiti che provenivano da quasi tutte le regioni italiane, è stata offerta da Ente Parchi del Ducato e dal suo presidente, Agostino Maggiali, una visita ai Musei del Cibo ivi collocati, quello della Pasta e del Pomodoro.
Nella sala convegni della Corte la presidente di Lifc Emilia, Brunella Bonazzi e lo storico tesoriere Giuseppe Ceresini hanno percorso i 30 anni dell’Associazione fatti di impegno, passione e tanti traguardi raggiunti. Quattro le aree d’intervento dei volontari Lifc: per la qualità della cura, per i diritti dei malati e qualità della vita, promuovere informazione nei confronti della malattia, favorire la ricerca. Un bilancio nettamente positivo testimoniato, anche da un filmato che ha fatto conoscere alla platea le tante attività promosse dalle varie delegazioni provinciali di Lifc Emilia, Piacenza, Parma, Reggio Emilia, Modena e Bologna ma anche Brescia e Cremona-Mantova.
Interventi appassionati di associati, malati e loro familiari che hanno reso evidente l’inciso ideato per i 30 anni: “Insieme si può”. Ma la Presidente ci ha tenuto a sottolineare che questi sono stati solo i “primi 30 anni”, che la lotta per arrivare a trovare una cura risolutiva è ancora lunga, proiettando l’attività dell’Associazione verso il futuro ancora una volta con uno slogan coniato per l’occasione: “Oggi più di ieri, meno di domani”. A conclusione della parte assembleare i riconoscimenti andati a persone che si sono distinte per impegno e continuità a cominciare dal tesoriere, Giuseppe Ceresini, uno tra i fondatori, 30 anni orsono, dell’allora associazione “Famiglie di bambini malati di fibrosi cistica”. A loro anche un goloso omaggio offerto dalla ditta Rodolfi Mansueto, impresa di Parma specializzata nella lavorazione del pomodoro.
Un’appetitosa cena a base delle migliori preparazioni culinarie del territorio, ha accolto gli ospiti nella locale sala ristorante, ricavata in un’ala dell’antica Corte. Location molto gradevole dove i commensali sono stati allietati dalla musicalità dapprima poetica e poi dirompente di un gruppo di ottimi musicisti di Bologna che si sono esibiti su cover di cantautori italiani per chiudere con i Pink Floyd. Ed è stato a questo punto che pazienti, familiari ed illustri medici sono stati assaliti dall’irresistibile ritmo psichedelico del gruppo londinese. Ottima conclusione di una serata che ha regalato cultura, territorio, gastronomia, incontro, testimonianza ma soprattutto tanta tanta voglia di fare per il futuro.
Il convegno
Il convegno promosso per l’occasione dalla Lifc Emilia in collaborazione con il Centro Fibrosi Cistica Regionale di Parma, diretto da Giovanna Pisi, dell’Azienda ospedaliera, si è invece tenuto sabato 22 alla Camera di Commercio di Parma sul tema del trapianto polmonare per i malati di fibrosi cistica. Trattato sotto diversi aspetti il tema del trapianto polmonare su cui da quasi 20 anni si sta facendo ricerca e che rappresenta, per i pazienti con patologia avanzata e compromessa, un’opzione valida da prendere in considerazione per garantirsi una possibilità di futuro.
Dopo il saluto dei direttori generali dell’Ausl, Elena Saccenti, e dell’Azienda ospedaliera Massimo Fabi, si sono succeduti relatori di fama internazionale, a partire da Francesco Longo del Centro FC di Parma che ha presentato l’attività del servizio. Giovanni Taccetti del Centro FC di Firenze, collocato al Meyer, esperto in campo internazionale di infezioni nella fibrosi cistica, oltre ad approfondire l’argomento in ambito microbiologico ha puntato sulla necessità di una personalizzazione di terapia sul singolo paziente che deriva dalla personalizzazione dell’infezione e sulla creazione di Registri Nazionali e quantomeno a livello Europeo che sappiano raccogliere dati rigorosi e puntuali da mettere a disposizione di tutta la comunità scientifica affinché si vadano a livellare verso l’alto competenze, protocolli e terapie. Ha parlato poi di preparazione al trapianto Anna Brivio del Centro FC presente nel Policlinico Mangiagalli di Milano. L’esposizione ha portato in evidenza l’importanza dell’attività fisica nel malato di FC, i tipi di allenamento, la frequenza, l’intensità e le tempistiche idonee per migliorare la vita al malato e per portarlo, preparato da una buona attività fisioterapica, ad affrontare un eventuale situazione di trapianto polmonare.
Maria Luisa Caspani, direttrice del reparto 1° Anestesia e Rianimazione dell’Azienda ospedaliera di Parma ha invece spiegato l’enorme contributo che un buon centro di rianimazione può dare nel trattamento dei pazienti di fibrosi cistica e non solo. Si entra nel campo dell’approccio multidisciplinare alla cura, dove la collaborazione tra le diverse discipline medico-scientifiche con i relativi operatori permettono il raggiungimento di traguardi ambiziosi, a volte insperati. Ha concluso la sessione di lavoro Franco Valenza del Centro Trapianti dell’Università di Milano. Avvolto da particolare pathos il suo intervento in quanto il professionista, nel corso della notte, si è dovuto precipitare da Parma a Milano e ritorno, per effettuare un intervento di trapianto cui bisogna necessariamente rispondere con urgenza quando si è chiamati. La sua esposizione ha fotografato la situazione dei trapianti allo stato attuale in continua lotta con un numero in costante diminuzione delle donazioni di organi, ma soprattutto ha dato evidenza ad una visione che porta a stravolgere il concetto di idoneità dell’organo che, grazie alla continua ricerca, può migliorare un organo ritenuto non idoneo aumentando di molto la disponibilità di organi per il trapianto. Anche in questo ambito è auspicabile un Registro Nazionale capace di mettere in correlazione le richieste con le disponibilità a livello nazionale. Ma è alla cultura della donazione che occorre appellarsi affinché questa possa entrare nel Dna delle nuove generazioni. Allo scopo anche l’importante contributo che sta per dare il film documentario “Aspettando la cura, il trapianto nella Fibrosi cistica” di cui nel corso del convegno è stata presentata l’Anteprima dal regista Stefano Vaja.
